"Из глаз может потечь кровь". В КР люди с гепатитом D остаются без эффективного лечения

Представительница пациентского сообщества, страдающая от хронического гепатита B и D, поделилась своей историей на научно-практическом семинаре, организованном ОФ "Позитивная молодежь". "Я - пациент с хроническим гепатитом B и D. Это заболевание существует, как и мы, пациенты, которые с ним живут. Но до сих пор нет эффективного лечения", - начала она свое выступление, имя героини остается неизвестным по ее просьбе. - Прим. Kaktus.media

По ее словам, сочетание гепатитов B и D представляет собой одну из самых опасных проблем. Несмотря на то что в Кыргызстане множество людей, живущих с этими заболеваниями, вопрос остается недостаточно изученным и нерешенным.

Пациенты сталкиваются с недостатком информации и отсутствием единой базы для учета случаев заболевания, что усложняет оценку ситуации на уровне районов. Кроме того, они испытывают нехватку специализированной помощи со стороны медицинских учреждений, а также недостаток квалифицированных специалистов. "Я прошла три курса интерфероновой терапии, но ни один из них не был эффективным", - отметила она.

Женщина рассказала о том, как каждый курс лечения вызывал рецидивы, и о многочисленных побочных эффектах, ухудшающих качество жизни. "После инъекций я страдала от высокой температуры и мышечной боли, но мне нужно было продолжать работать, чтобы зарабатывать на лечение", - добавила она.

Гепатит D негативно сказывается на качестве жизни, проявляясь ярко выраженной симптоматикой, которую сложно игнорировать:

• Астенический синдром: постоянная усталость и слабость, которые мешают выполнять обычные дела, превращая даже уборку в сложное задание.
• Проблемы со сном: бессонница ночью и постоянная сонливость днем.
• Депрессия: не просто реакция на диагноз, а результат нарушений в нейромедиаторах и метаболических процессах.
• Проблемы с пищеварением: боль, тошнота и потеря аппетита. У некоторых пациентов могут возникать опасные для жизни рвота и кровотечения.
• Поражение печени: кожный зуд, желтушность и темная моча - симптомы, требующие медицинской помощи.
• Портальная гипертензия: увеличение селезенки и риск кровотечений из-за низкого уровня тромбоцитов.
• Асцит: накопление жидкости в брюшной полости, которое может развиваться годами.

Пациентка рассказала о том, как несвоевременная диагностика привела к осложнениям и ухудшению состояния здоровья. "Я была у специалистов в четырех странах, которые подтвердили, что поздняя диагностика и неверное лечение усугубили ситуацию", - поделилась она.

Женщина прошла терапию современным препаратом - булевертидом, который хоть и лучше переносится, не позволяет полностью вылечить заболевание. Для оплаты лечения ей пришлось продать дом и работать три года без выходных, чтобы покрыть расходы, которые составили около $68 тыс.

"Гепатит B и D - это не просто медицинская проблема, это постоянная борьба за качество жизни", - подчеркнула пациентка.

Трудности, с которыми сталкиваются пациенты

Урниса Эркебаева, председатель ОО "Стоп Гепатит Кей Джи", делится своими переживаниями: "Каждый день видеть, как люди страдают из-за гепатита, очень тяжело". Она потеряла мать из-за болезни и теперь активно помогает сообществу пациентов. Хотя сама Урниса не является носителем гепатита, она хорошо осведомлена о проблемах, с которыми сталкиваются больные.

Объединение пациентов помогает донести их проблемы до государственных структур. "Мы пытаемся решать вопросы, но не всегда можем добиться успеха, особенно в доступности лечения. Гепатит D остается серьезной проблемой, так как клинический протокол неэффективен", - отметила она.

По словам Эркебаевой, необходимо проводить переговоры с производителями лекарств для снижения цен. "Некоторые пациенты готовы участвовать в сооплате, если государство найдет доноров и снизит цену на препараты", - добавила она.

"Мы стараемся найти решения, но главное - безопасность и эффективность лечения. Каждому дню я вижу, как пациенты ухудшаются, и это тяжело, особенно когда помочь уже невозможно", - рассказала Урниса.

Она также упомянула о многодетной семье, где все братья больны гепатитом, и о сложностях, связанных с трансплантацией печени, которая не всегда является эффективным решением.

Хотя в стране началась вакцинация от гепатита B, проблема все еще остается актуальной, так как многие молодые люди сталкиваются с диагнозом.

Что необходимо пациентам:

• Ранняя диагностика, поскольку она критически важна для успешного лечения.
• Доступ к современным препаратам: новые лекарства не должны быть роскошью.
• Честная информация о заболевании, без страха и замалчивания.
• Настоящая поддержка.

Авторы отчета о ситуации с вирусными гепатитами B и D (дельта) в странах региона ВЕЦА подчеркивают, что без системных изменений и политической воли ситуация не улучшится.

По их мнению, ВОЗ должна разработать отдельные рекомендации по гепатиту D, а национальные правительства - создать реестры пациентов и улучшить скрининг.

Фото на главной странице иллюстративное: suara.com, thesun.co.uk, involta.media, medaboutme.ru.